テーマ「希少難病患者と家族が直面する困難ー特発性TGCVを考えるー」

会長：宮内 秀行 （千葉大学大学院医学研究院 循環器内科学）

2023年7月1日（土）9：00 ～ 17：30

9：00《会長挨拶》

9：05《来賓挨拶》

　　　　千葉大学医学部附属病院 病院長　横手 幸太郎

9：10《会長講演》

　　　　座長：千葉大学大学院医学研究院 　小林 欣夫

　　　　・私がTGCVに関わらずにいられない理由

　　　　　　千葉大学大学院医学研究院 　宮内 秀行

10：00《セッション１》TGCV診断と予後に関する最新学術エビデンス

　　　　座長：愛知医科大学　天野 哲也

　　　　　　　岩手医科大学　伊藤 智範

 

　　　・123I-BMIPPの洗い出し解析　

　　　　　　金沢大学大学院先進予防医学研究科　中嶋 憲一

　　　・特発性TGCVにおけるATGL非依存性脂肪分解障害の可能性

　　　　　　－心筋生検と核医学イメージング法による比較検討－

　　　　　　国立循環器病研究センター　池田 善彦

　　　・特発性中性脂肪蓄積心筋血管症の治療効果評価における１H‐MRSの有用性

　　　　　　順天堂大学医学部　蔡 榮龍

　　　・末梢血Jordans異常

　　　　　　京都府立医科大学　稲葉 亨

　　　・TGCVにおける冠動脈病変の特徴を検討する

　　　　　　愛知医科大学　中野 雄介

　　　・希少疾病と生物統計

　　　　　　大阪大学医学部附属病院　山田 知美

コメンテーター：大阪大学大学院医学系研究科　平野 賢一
                            福岡大学筑紫病院　小林 邦久
　　　　　　　　九州大学病院　井手 友美

13：00《特別講演 》

　　　　座長：大阪大学大学院医学系研究科　平野 賢一

　　　　　　　　千葉大学大学院医学研究院　宮内 秀行

　　　　・難治性疾患としての心筋症への取り組み～研究者として・厚労省研究班として～

　　　　　　国際医療福祉大学　筒井 裕之

 

14：00《セッション 2 》実臨床　このように診断しました　特発性TGCV

　　　　座長：千葉大学大学院医学研究院　宮内 秀行

　　　　　　　　静岡市立静岡大学　川人 充知
　

　　　　・拡張型心筋症として長年外来通院するも
　　　　　　　　難治性胸痛と致死性不整脈を繰り返した中性脂肪蓄積心筋血管症

　　　　　　　　浜松赤十字病院　神田 貴弘

　　　　・当院で診断した特発性中性脂肪蓄積心筋血管症の１例

　　　　　　　　鳥取県立中央病院　樋口 遼

　　　　・当院で経験したTGCVの２症例

　　　　　　　　神戸百年記念病院　水口 幸生

　　　　・特発性中性脂肪蓄積心筋血管症に合併した重症多枝虚血心

　　　　　　　　大阪大学大学院医学系研究科　樺 敬人

　　　　・うっ血性心不全を呈した若年発症の特発性中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)の一例

　　　　　　　　石巻赤十字病院　高橋 徹也

　　　　・外来医通院中の心不全患者に於ける中性脂肪蓄積心筋血管症の未診断例

　　　　　　　　伊勢赤十字病院　森 達哉

　　　　・術中心筋生検にてTGCVの確定診断が得られた弁膜症を伴うHFrEFの１例

　　　　　　　　愛知医科大学　大西 知広

　　　　・iDCMに潜むI-TGCVの診断について

　　　　　　　　大阪警察病院　志波 幹夫

 

15：30《TGCV患者会/栩野財団企画 》TGCV患者会発足10年を迎えて
　　　　　　　　ー明るい未来のために！つなげよう、支援の輪ー

　　　　座長：TGCV患者会 代表世話人　橋本 千佳子

　　　　　　　　国際医療福祉大学医学部　杉村 宏一郎

　　　　・患者会共同代表挨拶　

　　　　　　　　TGCV患者会共同代表（家族）　望月 稔仁

　　　　・家族の声

　　　　　　　　TGCV患者会　坪井 美千代

　　　 　・医療関係者の声

　　　　　　　　TGCV患者会　豊留 栄子

　　　 　・偕行会グループのTGCVに対する取り組み

　　　　　　　　 名古屋共立病院　大島 覚、伊藤 やよい

　　　 　・栄養療法体験者コメント

　　　　　　　　 TGCV患者会共同代表（患者）川村 郁子、会員　岩出 義隆

　　　 　・クラウドファンディングについて

　　　　　　　　 TGCV患者会代表世話人　橋本 千佳子

 

16：30《代表理事講演》

　　　　座長：九州大学病院　井手 友美

　　　・１日でも早くこの難病を克服する

　　　　　　一般社団法人中性脂肪学会 代表理事　平野 賢一　　　

 

17：25《閉会挨拶》